Hay cosas sobre el autismo que pueden explicarse en un diagnóstico, en un informe o en una consulta profesional. Pero vivir el autismo en casa es otra historia.
El diagnóstico explica algunas cosas, pero no explica quién es tu hijo
Un diagnóstico de autismo puede darnos información importante y ayudarnos a comprender determinadas características, pero no nos dice cómo será nuestro hijo, qué le hará feliz, cuáles serán sus intereses o hasta dónde llegará su desarrollo.
En el caso de Adrián, por ejemplo, una de sus grandes pasiones son los trenes, puede pasar mucho tiempo interesado en ellos, observándolos, escuchando su sonido, aprendiendo sobre ellos y prestando atención a detalles que quizá para otras personas pasarían desapercibidos. Y ahora también está empezando a mostrar mucho interés por los aviones.
Pero sus intereses no son lo único que lo define.
Adrián tiene una personalidad muy marcada, puede ser bastante rígido y terco con algunos temas, especialmente cuando tiene una idea muy clara de lo que quiere, pero al mismo tiempo es un niño curioso, inteligente, fuerte, cariñoso y bondadoso.
Eso también forma parte de quién es.
Y es justamente ahí donde creo que debemos tener cuidado: el diagnóstico puede ayudarnos a comprender a nuestros hijos, pero no debería convertirse en la única forma de mirarlos.
Vivir el autismo cambia la manera de mirar los avances
Cuando vives el autismo en casa, empiezas a entender que los avances no siempre son grandes acontecimientos, a veces aparecen en situaciones cotidianas que otras personas ni siquiera notarán.
Un niño que antes necesitaba mucha ayuda y empieza a hacer algo con mayor independencia, una nueva palabra, una conversación, una actividad que antes evitaba y ahora se anima a intentar.
Desde afuera pueden parecer cosas pequeñas.
No compares el desarrollo de tu hijo con el de otro niño
“Pero él ya hace esto.”
“Su hijo tiene la misma edad y habla más.”
“¿Por qué el mío todavía no lo consigue?”
El espectro autista es amplio y cada niño tiene características, habilidades, necesidades y ritmos diferentes. El progreso de otro niño no debería convertirse en la medida del progreso de mi hijo ni de tu hijo.
En lugar de preguntarnos solamente qué hace otro niño, también podemos preguntarnos: ¿qué puede hacer hoy mi hijo que hace un año todavía no podía hacer?
El autismo también nos enseña a cambiar nuestras expectativas
Queremos que nuestros hijos aprendan, que desarrollen autonomía, que puedan comunicarse, tomar decisiones, desenvolverse en diferentes espacios y construir una vida en la que puedan participar activamente.
Como padres, muchas veces queremos ver resultados rápidamente porque tenemos miedo de que nuestros hijos se queden atrás. Sin embargo, cuando aprendemos a observar el proceso, entendemos que cada habilidad que adquieren forma parte de un camino que no siempre es lineal.
No todo aprendizaje ocurre en terapia
Las terapias pueden ser una herramienta muy importante para muchos niños autistas, pero la vida no ocurre únicamente dentro de un consultorio.
También se aprende en casa: participando en pequeñas tareas del hogar, jugando, haciendo compras, tomando decisiones, compartiendo con otras personas o intentando algo nuevo. Cada una de estas experiencias puede ser una oportunidad para desarrollar autonomía.
Cuando hablamos de autonomía en niños autistas, muchas veces pensamos únicamente en grandes metas: vestirse solos, comunicarse, desplazarse de manera independiente o realizar determinadas actividades sin ayuda.
Pero también se construye con acciones cotidianas: intentar hacer una tarea por sí mismo, participar en la preparación de una comida, guardar sus cosas, elegir entre dos opciones, ayudar en casa, aprender una rutina, pedir ayuda cuando la necesita o tomar pequeñas decisiones. Todas estas experiencias pueden contribuir a construir independencia.
No se trata de hacer todo por nuestros hijos. Tampoco de exigirles que lo hagan todo solos.
La vida cotidiana ofrece innumerables oportunidades para desarrollar habilidades.
Lo que otros ven no siempre cuenta toda la historia
Las personas pueden ver un comportamiento determinado, una reacción o una situación puntual y sacar conclusiones rápidamente. Pero no conocen todo lo que hay detrás, no conocen el proceso, no conocen lo que el niño ha aprendido, no saben qué está intentando comunicar y tampoco saben qué ocurrió antes de ese momento.
Quizás no necesitamos que todos entiendan el autismo por completo, pero sí necesitamos aprender a no juzgar una situación sin conocer lo que hay detrás.
No estoy criando a mi hijo para satisfacer las expectativas de los demás.
Eso no significa permitir cualquier conducta ni dejar de enseñar límites, significa aprender a diferenciar entre educar, acompañar y simplemente intentar que nuestro hijo se comporte de determinada manera para evitar el juicio de los demás.
No subestimes los pequeños avances
Si eres padre o madre de un niño autista y hoy sientes que tu hijo está avanzando muy despacio, intenta mirar hacia atrás.
¿Qué podía hacer hace un año que hoy hace diferente?
Tal vez ahí encuentres avances que habías dejado de ver porque ya forman parte de la vida cotidiana.
A los padres que están comenzando este camino
Si acabas de recibir un diagnóstico de autismo para tu hijo, probablemente tengas muchas preguntas.
Puedes sentir miedo, incertidumbre, preocupación o incluso no saber por dónde comenzar.
Empieza por conocer a tu hijo, observa sus fortalezas, conoce sus necesidades, busca profesionales cualificados que puedan orientarte y acompañarte en el proceso.
Y, sobre todo, intenta no perder de vista a la persona que existe detrás del diagnóstico. Porque antes de ser “un niño autista”, es tu hijo.
Tiene una personalidad propia, intereses propios, fortalezas propias y una historia que apenas estás comenzando a conocer.
El autismo puede formar parte de la historia de nuestros hijos, pero no tiene por qué ser toda su historia, nuestras tareas más importantes es acompañarlos, conocerlos, enseñarles, darles las herramientas y confiar en su proceso, sin dejar que una etiqueta decida todo lo que esperamos de ellos.